Categories
kreft

VG skriver om Norsk kreftforskning

kreftforkning_620I dag har vg en artikkel om ny kreftforskning. Denne gangen er det faktisk en norsk oppdagelse, leser at de har testet den på noen få mennesker, og at den snart skal testes på flere i Europa. Det skal bli spennende og se om den blir vellykket for de som kan ha nytte av den. Veldig kjekt og lese at det forskes og at dette blir et klinisk studie. Som det også står i artikkelen så tar vel ofte slikt veldig lang tid fra laboratoriet til godkjenning, så blir spennende og se hva de finner ut under videre studier (om det virker like godt på mennesker som på rotter osv), ser ut som det snart kommer en tidlig rapport: “Forskerne er nå i ferd med å ferdigstille en rapport etter den første kliniske studien på «supermolekylet»”.
Uansett kjekt og lese om at det skjer utvikling mot å bekjempe denne dritt sykdommen!

Her er link til artikkelen: http://www.vg.no/nyheter/innenriks/artikkel.php?artid=10144286

Categories
kreft

Meg og Sissel i VG

Vg.no hadde for ikke så lenge siden et innlegg om et nytt studie på Ipilimumbab som viste at 1 av 5 forsatt lever etter syv år på medisinen. Som jeg blogget om her: http://www.teigen.be/blogg/?p=6164.
I den forbindelse ville de også skrive en større sak i papir avisen sin, så jeg ble kontaktet av en hyggelig journalist som hadde blitt tipset av Sissel (Hun det også står om i artikkelen) om at jeg hadde hatt god effekt på behandlingen. Jeg er i utgangspunktet ikke så veldig glad i og være i media, men samvittigheten min klarte ikke og si nei, siden dette fronter en god sak.

Som dere forhåpentligvis skjønner så stiller jeg ikke opp i media for min egen del, men for alle andre som er syke sin del. Da jeg feks var på TV2 Nyhetene var det for å forsøke og presse helsedirektoratet til å godkjenne behandlingen, slik at alle fikk samme mulighet til å se om de kunne få like god virkning som meg. Her kan dere se når jeg var på TV2: http://www.teigen.be/blogg/?p=638

I artikkelen i VG håper jeg at jeg fikk fram at det og ha kreft ikke alltid betyr død, men at det faktisk finnes håp, og en aldri må gi opp, selv om det mange ganger kan være veldig fristende og gi opp, når alt går i mot. Jo lenger vi holder ut, jo større sannsynlighet er det for at det kommer nye og bedre behandlinger. Det andre formålet med at jeg stilte opp i artikkelen var:  “Jeg håper at Helse Norge ser hvor viktig det er å satse på forskning, kliniske studier og utprøvende behandlinger. Jeg håper også at nye lovende behandlingsformer blir godkjent når de blir tilgjengelige, slik at vi får best mulige behandlinger for alle typer sykdommer. ”

Den hyggelige journalisten Mona Grivi Norman har gitt meg lov og legge ut artikkelen på vg pluss her på bloggen. Det skal også stå noe lunde det samme i vg papiravisa. Så oppfordrer alle til å kjøpe den, de fortjener pengene for å fronte en god sak. Vil til slutt oppfordre alle som ikke er det til å melde seg inn i Kreftforeningen.

Artikkelen til VG pluss ligger under her.

Får nytt håp

For en rekke norske pasienter har medisinen ipilimumab allerede betydd et lengre liv. 

En omfattende internasjonal studie viser at 1 av 5 fortsatt lever etter syv år på medisinen.

Av Shazia Sarwar, Mona Grivi Norman  14. oktober 2013

Regjeringen ga i våres 110 millioner til en norsk studie på den omstridte kreftmedisin.

Medisinen, som stimulerer immunforsvaret til å angripe kreftceller hos føflekkreft-pasienter, har vært gjenstand for stor debatt i Norge på grunn av prisen: 700 000 per behandling. Forventet levetid har vært ansett som lav.

Nå viser det lengste og største oppfølgingsstudiet av virkestoffet ipilimumab, at enkelte pasienter har overlevd i opptil ti år. Studien ble lagt frem av European Society for Medical Oncology (ESMO) på Europeisk kreftkongress i Amsterdam 28. september.

– Studien bekrefter at det var riktig å gi norske pasienter tilgang til ipilimumab, sier Oddbjørn Straume, overlege ved kreftavdelingen på Haukeland Universitetssykehus.

Norge ligger på topp på europeisk statistikk over dødelighet som følge av føflekkreft.

Analyser av 4846 pasienter i ESMO-studien, viser en median overlevelse på 9,5 måneder, og at 21 prosent fortsatt levde etter tre år.

Hos de 1861 uhelbredelig syke pasientene som ble fulgt tettest, levde hele 17 prosent levde etter syv år – og gruppen som ble fulgt lengst var fortsatt i live 9,9 år etter at de først fikk medisinen.

– Det viktig å huske at de fleste faller fra, men noen er heldige. For disse er medisinen kjempeviktig, sier Straume.

Studien har blant annet analysert 12 tidligere studier, og tar for seg data fra nærmere 5000 pasienter.

Studien er ikke sponset av noen kommersielle aktører, men noen av de opprinnelige studiene er finansiert av produsentene.

– ESMO er en seriøs organisasjon, men det er ingen automatikk i at deres anbefalinger blir våre. Ny forskning er interessant, men vi utarbeider våre egne retningslinjer, sier Cecilie Daae, divisjonsdirektør Divisjon spesialisthelsetjenester ved Helsedirektoratet.

Professor og leder ved seksjon for klinisk kreftforskning ved Radiumhospitalet Steinar Aamdal, kaller behandlingen et paradigme-skifte.

– I 35 år har vi kun hatt én cellegift mot fremskreden føflekkreft. Den hadde effekt hos fem-ti prosent av pasientene med noe skrumping av svulsten, men den forlenget ikke levetiden. Den nye medisinen har snudd opp ned på behandlingen.

Legemiddelet gis til pasienter som har uhelbredelig føflekkreft med spredning.

«Det var prøve eller dø for meg, og jeg er veldig glad jeg prøvde»

Lars Martin Teigen (29) fikk beskjed om at han hadde kort tid igjen, men etter at han fikk prøve ipilimumab i oktober 2010, har kreften hans sluttet å vokse.

Lars Martin fra Husnes i Hordaland har vært kreftsyk siden han fikk påvist føflekkreft i 2009, og spredning i februar 2010.

Det neste halvåret var 29-åringen gjennom mange tøffe behandlinger, med operasjoner av lymfene, under arm, skulder og hals – og cellegift- og stråleterapi.

Likevel viste det seg at kreften hadde spredt seg til hjernen i juli 2010, og i oktober samme høst fikk Teigen beskjeden på sitt lokalsykehus:

– Legen sa jeg bare hadde uker igjen å leve. Det var ikke mer de kunne gjøre for meg.

Forlenger livet

Men Lars Martins lege på Haukeland, Oddbjørn Straume, ga ham tilbudet om å bli med i en utprøvende studie av medisinen ipilimumab.

Ifølge den ferske studien fra ESMO, har en av fem uhelbredelig syke pasienter så gode resultater av medisinen at de lever syv år etter. Lars Martin Teigen er en av pasientene som har fått svært vellykket respons på behandling i Norge.

– I februar 2011, etter endt behandling, fikk jeg beskjed om at behandlingen hadde hatt god effekt, noen av svulstene var gått tilbake, og resten viste ikke tegn til aktivitet, forteller Teigen.

Og siden den gang har kreften hans vært stabil.

Han sliter i dag mer med ettervirkninger av behandlinger og operasjoner, enn selve kreften.

Men han er glad for å ha god livskvalitet, blant annet får han noen fjellturer med venner og er en ivrig hobbyfotograf.

– Du visste ikke om medisinen ville ha effekt, hvordan var det å teste ut utprøvende behandling?

vg_englafjell_620PÅ TOPP: Lars Martin Teigen (29) på tur med venner, her på toppen av Englafjellet. Foto: ØISTEIN RØSSLAND

vg_fjellandsbø_620FOTOGRAF: Lars Martin Teigen (29) er en ivrig hobbyfotograf og har egen fotoblogg. Her på tur med Kvinnherad fotoklubb. Foto: FRODE MARTIN BLOKHUS

– Det var jo ingen alternativ. Det var prøve eller dø for meg, og jeg er veldig glad jeg prøvde.

Sprer budskapet

Teigen har ikke selv hatt behov for ny ipilimumab-behandling de siste årene, men har, blant annet i en reportasje på TV2, engasjert seg i kampen for at medisinen skal bli tilgjengelig for andre.

– Jeg er ikke så glad i Pr-en, men synes det er viktig at andre får samme mulighetene til håp.

Han synes det oppløftende at ESMO-studien viser at 1 av 5 får mange nye leveår.

– Jeg er fortsatt uhelbredelig syk, men jo lenger en lever, jo større blir håpet og sannsynlighet for at det at det kommer nye og bedre behandlinger og medisiner for alle slags typer kreft.

– Jeg håper at Helse Norge ser hvor viktig det er å satse på forskning, kliniske studier og utprøvende behandlinger. Jeg håper også at nye lovende behandlingsformer blir godkjent når de blir tilgjengelige, slik at vi får best mulige behandlinger for alle typer sykdommer.

«Nå må de vel ha god nok dokumentasjon»

Kreftsyke Sissel Enoksen (46) håper myndighetene nå vil godkjenne kreftmedisinen som stanset føflekk-kreften hennes i ett år.

Andøy-kvinnen har en sjelden form for føflekkreft bak øyet med spredning til lever og milt.

For to år siden fikk hun ipilimumab like før medisinene ble godkjent i Norge fordi hun hadde dårlig effekt av cellegift.

– I ett år bremset medisinen all vekst i min kreft, forteller Enoksen.

Vg_sissel_620HJEMME: Sissel Enoksen sier at hun i hverdagen føler seg ganske frisk og ønsker å være med på ny utprøvende behandling. Foto: PRIVAT

– Ipilimumab er en immunterapimedisin, og jeg er sikker på at denne har hjulpet meg til å holde meg «frisk» så lenge.

Fordi hun hadde hatt god effekt i første runde, fikk Enoksen også nye doser ipilimumab i fjor høst. Men i andre runde fikk hun ikke samme positive effekt.

– Veldig vanskelig situasjon

Siden kreften ikke stoppet opp eller gikk tilbake i andre omgang med behandlingen, var hun ikke aktuell for å prøve medisinen en tredje gang.

– Det hjalp ikke at medisinen hadde bremsende effekt på utviklingen av sykdommen min, det blir satt som krav at medisinen måtte ha så god effekt at kreften var stabil eller gikk tilbake for at jeg kunne få medisinen en tredje gang, forteller hun.

Nå har Sissel Enoksen ikke fått noen kreftbehandling siden oktober 2012.

– Dette er en veldig vanskelig situasjon å være i, spesielt når jeg vet at det finnes utprøvende medisiner som gis i studier i utlandet, og som viser svært lovende resultater for min type kreft.

Sissel Enoksen er glad for at ESMO-studien viste så gode resultater for ipilimumab-behandling.

Ny studie

– Dette og andre resultater er svært viktig for mange. Nå må vel norske helsemyndigheter ha god nok dokumentasjon til å gjøre medisinen offentlig tilgjengelig i Norge.

– Nå bruker de isteden masse penger på ytterligere forskning på en medisin som allerede er godt nok dokumentert og godkjent, og som andre land allerede har tatt i bruk i standard behandling.

I november skal det etter planen startes opp en studie på føflekkreft med spredning fra øye ved Radiumhospitalet, Enoksen skal trolig være med på denne dersom hun oppfyller kravene som settes til helsetilstand.

Føflekkreft i Norge

Føflekkreft (malignt melanom) er blant de kreftformer som øker og er den nest hyppigste kreftformen hos norske menn og kvinner i forholdsvis ung alder.

Ved utgangen av 2011 var det 19309 nordmenn som hadde, eller har hatt føflekkreft. 854 menn og 864 kvinner fikk diagnosen samme året.

Overlevelse etter 5 år er 77 prosent for menn og 89 prosent for kvinner.

Malignt melanom med spredning har en svært dårlig prognose – de fleste pasientene dør i løpet av noen år.

Kilde: Kreftregisteret, Cytostatikaboken

Categories
kreft

VG skriver om Ipilimumab

10aarkreft

Vg har i dag en sak om kreftbehandlingen (Ipilimumab, dette er den samme behandlingen som jeg fikk muligheten til og prøve under et klinisk studie høsten 2010. Høsten 2010 var jeg egentlig gitt opp, og fikk beskjed om  jeg kom til og dø, da de ikke hadde mer og tilby. Heldigvis kom dette studiet, akkurat på rett tid for mitt vedkommende, og jeg er vel kanskje en av de fem som har langtidsvirkning, da behandlingen har holdt kreften min i sjakk i 3 år nå. Det er gledelige nyheter og lese at 1 av 5 kan få så lang virkning, som rapporten vg skriver om sier.  Jeg har tidligere bare lest om en dame som var i norske medier som hadde levd 7 år, så at rapportene viser at folk kan leve lenge er skikkelig kjekk lesing. Jeg tenker også at jo lenger en holder seg i livet, jo mer forskning og utvikling vil det bli. Så om en lever  feks 5 år ekstra, kan det hende de har funnet en helbredende behandling som virker på 5 av 5. Det er i ale fall lov og håpe, og leser en litt her:http://www.reuters.com/article/2013/09/27/cancer-melanoma-immunotherapy-idUSL5N0HN2IH20130927 ser en at mange firma jobber med ulike behandlinger som kan bedre utsiktene til folk med uhelbredelig føflekk kreft.

Her er linken til vg artikkelen: http://www.vg.no/nyheter/innenriks/artikkel.php?artid=10135811

Categories
kreft

Svar paa CT

kreft_poliklinikkWooooooohooooo! Da har jeg vært på Haukeland og fått svar på CT undersøkelsen i sist uke. Kreften ligger fremdeles hode, men den har ikke rørt seg, den lille flekken på skallebeinet har heller ikke rørt seg, så nå er jeg skikkelig glad!!!

Har egentlig tenkt at jeg en gang skal legge ut hele krefthistorien fra start til dags dato, men det får bli et høstprosjekt 🙂

Takk til alle som ønsket meg lykke til i dag 🙂

Her er innlegget fra kontrollen i mai: http://www.teigen.be/blogg/?p=4591

Categories
kreft

Vert paa CT

IMAG0115 copy_ct_2013_sommarDa var det omtrent gått 3 mnd siden sist gang jeg var på CT, så i dag kjørte jeg og Pappa en tur til Haukeland for å ta nye ct bilder, noe jeg gjør hver 3 mnd. Fint og ha pappa med, siden en må drikke 11 dl vann på 3 timer, fordelt på x antall dl pr halvtime, så er veldig greit at han fordeler vannet, mens jeg kjører. Neste torsdag er det en ny tur til Bergen og få svaret på CT`en.(det er alltid litt nervepirrende)

Tusen Takk til alle som ønsket meg lykke til i dag 🙂

Her kan dere se svaret på CT fra kontrollen i mai: http://www.teigen.be/blogg/?p=4591

Categories
kreft

Endelig skikkelig svar paa hva som feiler kneet mitt

kne_blogg
I starten på Januar fikk jeg ganske så vondt i høgre kneet mitt og senere også litt i venstre kne. Jeg hadde da testet og løpt litt på tredemølle og tenkte det var dårlige sko som gjorde dette. Kneet hovnet ganske mye opp og var ganske så vondt spesielt om natten, legen trodde det bare var overbelastning. Så gikk da tiden og det ble ikke noe spesielt bedre, så jeg fikk meg en MR i Haugesund. Den viste tegn til to avaskulære nekroser i høgre kneet mitt. Fast legen hadde ikke så mye erfaring med dette, så jeg ble henvist til Ortopedisk Poliklinikk på Haukeland. Først fikk jeg et brev om time innen 31.10.2013, men syntes det var litt lenge og vente, og litt dumt visst jeg gikk på fjelltur med kneet og gjorde ting verre, så fikk kreft legen min til å purre litt på de, dette også litt for å være sikker på det ikke var kreft i kneet. Da ble det litt mer fart på sakene og i dag har jeg vert på Ortopedisk poliklinikk, de tok også en røntgen for de skulle sammenligne med mr fra Haugesund og bildene pr dags dato. Kne smertene er nå blitt litt bedre nå siden januar, det er bare irriterende vondt nå.

Når jeg kom inn hadde de allerede beskrevet og sammenlignet bildene fra Haugesund, og det viste seg at det var noe som han egentlig kalte en bein infarkt, dette tror jeg er det samme som avaskulære nekroser. (det vite som pilen peker mot på bildet er problemet) Avaskulære nekroser er: betegnelse på dødt beinvev som skyldes tap av blodforsyningen til denne delen av beinet. Dette kan komme av kreftbehandling, så de mente at det var dette som hadde forårsaket dette. Så den første nyheten var på en måte veldig bra, det var ikke kreft, men bein infarkt, bedre med dødt beinvev en kreft. Den andre nyhetene var at nekrosene var på en plass som det ikke gjorde så mye av seg, det var betennelse som gjorde mest til at det gjorde vondt, og det kunne ta en god stund før den forsvant. Så de ville ikke gjøre noe nå, da det ikke gjorde noe at det var der, det kunne over lang tid kanskje utvikle seg til gikt smerter, og da var det heller tid for å kanskje gjøre noe med det, eller visst jeg fikk ekstremt vondt skulle jeg ta kontakt igjen. Jeg kunne bare bruke kneet så mye som jeg ville, men visst noen aktiviter gjorde mer vondt en andre aktiviteten kunne jeg kanskje gjøre litt mindre av den ene tingen, og heller gjøre noe annet. Jeg er jo ekstremt glad i å gå tur så nå er jeg VELDIG VELDIG glad for at jeg kan forsette og bruke kneet og at jeg ikke kan gjøre nekrose problemt verre med å bruke det, så det var vel verdt og kjøre en tur til Bergen for å få et skikkelig svar 🙂

Categories
kreft

Vert paa konferanse og snakket om kreft og kliniske studier

nri_blogg

nri12
Ble for en uke siden gjennom kreftlegen min spurt om jeg kunne tenke meg og snakke på en konferanse på Solstrand hotell, jeg sa vel først at jeg ville ha litt mer info om hva det gikk ut på og hva de ville ha ut av det. Ble så satt i kontakt med 2 personer som fortalte meg bedre om hva de var ute etter. De var ute etter en pasient som hadde vert med på et klinisk studie som kunne fortelle sin historie og fortelle litt om hvordan det var og delta på et klinisk studie. Det var litt att og frem før jeg bestemte meg for at jeg ville gjøre dette, da jeg ville vite om det kunne være til hjelp eller om det bare var konferanse fyll at jeg stilte opp. Det virket som det kunne inspirere og hjelpe til flere kliniske studier og nordisk samarbeid om jeg fortalte historien og meningene mine, så tenkte at dette burde jeg stille opp på. Siden konferansen varte i 3 dager og jeg bare skulle være der en dag fikk jeg 2000 kroner jeg kunne gi til et  veldedig formål, jeg valgte og donere pengene til omsorgsgruppa for barn og unge i Kvinnherad kommune som jeg selv er frivillig i.

Så i dag har jeg da vert på Solstrand Hotell, Konferansen holdes av en organisasjon som heter NRI (Nordic Health Research and Innovation Networks) dette er en organiasjon som har som hovedmål: “The overall goal for the network is to promote better clinical practice built on active research and innovation throughout the Nordic Region. More specifically we want to focus on the politics, organisation, financing and implementation of health research and innovation. We want to promote Nordic research cooperation and develop the relationship between hospitals and the industry.”

Det jeg har forstått er at det egentlig er en møteplass for forskere, politikere, leger, og alle relevante personer der de kan snakke om felles utfordringer og forsøke og få til et samarbeid mellom nordiske land.

Programmet i dag gikk mye ut på dette med klinisk forskning, jeg var bare med på den delen som var relevant for meg.
Det startet med at en person fra England som het Simon Denegri holdt et innlegg om hvordan de i England involverer personene mer i klinisk forskning, de har blant annet laget enkle web sider for hvilke kliniske studier som er tilgjengelige til en hver tid, de er kommet veldig mye lenger på samarbeidet pasient-lege-forsker når det gjelder kliniske studier, så han var der for å inspirere og fortelle hvordan de igjennom 7 år hadde brukt tid på og skape en organisasjon, og forsøke så godt de kunne og sette fokus på kliniske studier osv. (Jeg kunne nok skrevet mye mer her, men skal holde det kort.)

Etterpå var det et innlegg fra Kreftforeningen der Jannike Ludt (Head of Resarch department i Kreftforeningen, hun hadde også en rekke andre verv)
Hun snakket litt om hvilke forventinger hun hadde hatt dersom hun hadde fått kreft, med fokus på hvor får man infomarsjon, hvilke studier finnes, tidperspektiv, trygghet, beste behandling på tvers av landgrenser, og litt om at kreftforeningen støttet forskning med en betydelig innsamlet sum hvert år.
Begge foredragsholderene var veldig flinke og det var intressangt og høre på.

Så var det min tur, jeg skulle fortelle historien min og svare på litt andre spørsmål, dette måtte jeg gjøre på engelsk da det var folk fra hele Norden, regner ikke med at folk fra Finnland er så stø på Norsk. Det var ca 120 – 130 personer der totalt mener jeg. Jeg var ikke noe spesielt nervøs, og hadde skrevet ned en ca kladd på hva jeg ville si. Jeg kan legge den ut nedenfor så får dere et inntrykk av hva jeg snakket om. Jeg fylte en del ut på enkelte punkter, så det stemmer ikke helt med det som står, engelsken og setningene må dere ikke se så mye på var mer for å hjelpe meg selv i gang med å snakke.

For og oppsummere før jeg legger ut kladden under så fikk jeg fortalt historien min fra føflekken dukket opp, og alle slagene jeg fikk i trynet angående nye spredninger, frem til jeg bare fikk noe uker igjen og leve. Jeg snakket også om at jeg gjorde en del undersøkelser etter kliniske studier når jeg innså at kreften hadde spredt seg til hjernen, fikk egentlig nesten være med på et studie på et stoff som nå er godkjent, men den gangen viste de lite om hvordan det var og bruke det på personer som hadde spredning til hjernen. Videre snakket jeg om hvordan det var og få beskjed om at en skulle dø og at det ikke var mer og gjøre, depresjon og hvordan det var og stå opp hver morgen og ha lyst og gjøre noe, men innse at det ikke var mulig for du orket det ikke. Så snakket jeg om hvordan og hvorfor jeg sendte en epost til kreftlegen min, og resultatet av det var at jeg fikk bli med i et studie som i dag gjør at jeg sitter her og skriver, snakket også litt om mine erfaringer med å være med i studiet og hvordan det fungerte i praksis.

Når jeg hadde fortalt historien min lurte de på om det var noe jeg ville kommentere eller svare på angående det som tidligere hadde blitt snakket om, jeg sa at jeg hadde savnet en nordisk enkel nettside med oversikt over kliniske studier, jeg snakket litt om hvor forbannet jeg hadde vert for kreftbehandlingen som jeg fikk ikke ble godkjent før inntil nylig, litt om at de bruker for lang tid i norge til å ta beslutninger, og hvordan den norske stat kan skape klasseskille der rike kan kjøpe seg behandling mens fattige bare må akseptere at de ikke får det beste som er mulig. Tok også opp dette med at leger bør være oppdaterte på hvilke kliniske studier som er tilgjengelige innenfor sitt fagområde, og at leger må snakke slik at pasienten forstår alle ord og utrykk. Var inne på en del andre ting også, men dette er vel hovedtingene, selvsagt takket jeg for at det eksisterte forskning og kliniske studier. Jeg avsluttet med disse ordene:

“I know that I am glad and thankful for clinical trials and research, if it had not been for that I would not have been able to stand her today, I would have been dead. So I strongly urge you to focus time and money on more clinical trials, Nordic collaboration, and research. This will hopefully let the world move forward  so that more and more people will gain hope, live longer, survive and don`t have to get serious and life threatening complications or diseases.”

Så alt i alt må jeg si meg fornøyd med dagen, det var kjekt og få snakke, og forhåpentlig vis ha sett fokus på viktige ting. Etterpå var det en god del personer som takket meg for at jeg hadde stilt opp og sa det var kjekt og få høre det fra en pasients vinkel. Jeg kom også i snakk med en del personer etterpå, som feks legen til Matias som var på tv2 samtidig som meg, han er vel vil jeg tørre og påstå Østlandets ekspert på føflekk kreft, jeg snakket også med han fra England, og hun fra Kreftforeningen og en rekke andre personer fra Island, Finnland, Danmark, Norge til og med en fra USA som syntes det var tøft gjort! Så jeg må si meg veldig fornøyd med dagen, som dere sikkert har skjønt var det ikke hvem som helst som var her det var mange innflytelses rike personer som forskningssjefer, ministere, forskere,legere, sykepleiere, direktører osv, så håper at de til slutt klarer og jobbe frem en løsning på tvers av de nordiske grensene slik at det blir flere og bedre behandlinger og studier for pasienter i Norden.

Her kan dere lese om konferansen og se programmet osv: http://www.nrcnetwork.com/

Legger med kladden min under visst noen er intresserte:

june 2009: Got a ugly mole on my back that started bleeding, it was found malignt melanoma in the mole.

July 2009: They carved out more of the area around the mole. <

December 2009 I fell down and got my arm and hung between some beams, got a golf ball sized lump under my arm, thought it was caused by the fall.

15 – 22 feb 2010: Got biopsi of the lump, showed malignt melanoma. Operated and removed the lymph nodes under my arm.

March 2010 – Pet scan shows that the cancer has spread to the lymph nodes under my collar bone and neck. While i waited for an operation a new lump on the back popped out.

April 2010: Large operation that removed the areas affected.

May – June 2010 – Radiation therapy on the neck, and the arm, affected areas.

30 june: Last day with radiation therapy , I had had a really bad headache the day before and was worried, so I got a urgent ct scan. Scan shows that cancer has spread to brain.

July radiation therapy on the brain 10 times, started on chemotherapy 30 of JULY.

In between this i sent a lot of emails around investigating what clinical trials that could fit me, because of the odds of the malign melanoma. Also found a clinical trial on Plx4032 called vemurafenbib now, got true a person in stavanger, but was rejected because they did not know side effects on brain so early. The other trials also said know because of the brain, straumes own project as well.

14 september 2010, I lost temporary the ability to speech, was sent to a local hospital, after a new scan, they talked with Haukeland and they said that i only had a few weeks left to live. Was tired of all the travelling and all the set backs and all the punches in the face. Was gettining myself ready to die, but i did not get so much worse so 5 October I sent an email to my cancer doctor where I asked how long I had to live, because my sister had come home from London, so it was practical reasons. He then called and said that they just had a new treatment under testing called Ipilimumab, i could try this if I wanted. I was really not sure, because i was really tired and was ready to die, but after some thinking i decided to give it a last change. I was informed about the risks and got phone numbers and side effects explained. I got some small red rashes that was all. 4 injections with 3 weeks pauses in-between. I was really low down in this period , would not talk to people etc.

24. February 2011: CT scan, everything has shrunk, and did not show sign of being active. I gained new hope and wanted to live much more, got more myself socially and mentaly.

15 august 2011: Eplepsi anfall

Mai 2013 : all is stable, the cancer is still there but not active. I live a good life, and have good life quality, have some small issues but don’t we all?

Avslutningsvis – et par ord fra deg til denne gruppen av innflytelsesrike herrer og damer.

I am not sure if this exists or not, but I was thinking about a web page for all the Nordic countries where regular people can visit and get a status and lists on all clinical trials in the Nordic region.

Make it a habit that doctors tell their patients about available clinical trials.

I have also been a spokesman on TV2 and has been really frustrated that the Norwegian government did not approve Ipilimumab, so if there are any politicians her today I urge you to don’t go against experts and refuse to approve treatments that can give people hope and a longer life. I know this is ethical and budget vise hard, but I still don’t think a human life in rich Norway should have a price tag. It can also create a class difference where rich people can buy treatment and poor people don’t have any options.

My last words will be this: I know that I am glad and thankful for clinical trials and research, if it had not been for that I would not have been able to stand her today, I would have been dead. So I strongly urge you to focus time and money on more clinical trials, Nordic collaboration, and research. This will hopefully let the world move forward  so that more and more people will gain hope, live longer, survive and don`t have to get serious and life threatening complications or diseases.

 

 

 

Categories
kreft

Vert paa kreft kontroll

Har vert på kreftkontroll i dag, alt var stabilt. Det vil si at det jeg har i hjernen og den lille flekken på skallebeinet ligger i sjakk enda. Snakket også litt om et kne jeg har vondt i som jeg gjennom fastlegen har fått mr og blitt henvist til ortopedisk avdeling på haukeland for. Kneet og mr bildene viser tegn til avaskulære nekroser. Dette kan komme av kreftbehandling eller traume. Det er lang ventetid hos ortopedisk, så kreftlegen min skulle prøve og purre litt, for han ville forvisse seg om at det var avaskulære nekroser og ikke kreft. Han tror ikke det er kreft, men bare for og være ekstra ekstra sikker 🙂 Så nå feirer jeg på mc donnalds, skal skrive bedre når jeg kommer hjem, er via mobilen dette så blir så som så. Takk til alle som ønsket meg lykke til 🙂

Categories
kreft

Vert paa CT – svar neste uke

ct_april2013

ct_april2013_maskin
Nå var det gått 3 mnd siden sist kontroll, og det var igjen på tide og sette kursen til Haukeland for å ta CT.
Var litt styr i dag, siden jeg reiste alene, pleier og ha en til å skjenke vannet til meg mens jeg kjører, for en skal drikke 11dl vann på turen. 3 timer før skal en drikke 3 dl, så hver halvtime 1,5 dl, den siste blir 2dl.
Så for å slippe og stoppe opp og hele over vann eller sette merker på en flaske gjorde jeg det enkelt og laget til 7 flasker.

CT en er jeg blitt rimlelig vant med, så det er ikke noe problem hadde faktisk sprøyteskrekk delux før jeg fikk kref, kan vel si det slik at jeg er rimlelig kurrert på det punktet.
Eneste så ikke er noe kjekt med disse kontrollene er følelsen, spenningen, ventingen, og gå rundt og fundere i en uke etter ct`en før en får vite resultatet.
Jeg håper selvsagt at alt er stabilt slik som sist gang 🙂 Takk til alle som ønsket meg lykke til på facebook, ct en er ikke det store problemet så trenger heller lykke til neste torsdag 😉

Om noen lurer på hvordan kontrollen var for 3 mnd siden står det litt her:
http://www.teigen.be/blogg/?p=4236

Categories
Barn kreft

God liten film som setter fokus paa barn med alvorligsyke i familien

kreft_barn_film
Jeg er med som frivillig i en gruppe for barn og unge som har mistet nærstående, eller som lever med alvorlig sykdom i familien, i sammenheng med dette var jeg på et kurs som Kreftforeningen holdt sammen med Haugesund Kommune. Kurset handlet om barn og ungdom som pårørende, det var et veldig bra kurs, der de kom inn på mange ulike ting. En av tingene som satt igjen hos meg etter kurset var blant annet en video som barn har laget om det og ha nære i familien som har kreft. (Link til filmen nederst på siden her)

Det var selvsagt ikke bare filmen som satt igjen, det andre som satt mest igjen var en dame som fortalte sin historie om når mannen hennes dessverre hadde fått føflekk kreft og til slutt tapte kampen, hun fortalte veldig bra om hvordan dette hadde vert og hvordan de hadde gjort det med sine barn i denne vanskelige situasjonen. De hadde feks valgt og fortelle barna sine alt, og de hadde også hatt god kontakt med skolen til barna hele veien.
Jeg gikk faktisk bort og roset henne for innlegget etterpå for det var veldig bra, det var også litt spesielt siden mannen hennes hadde den samme kreftdiagnosen som jeg har.

Når det gjelder videoen er den ikke akuratt fra 2013, men mener den er ganske så aktuell enda, den har mange gode poeng som en kanskje ikke tenker over hver dag. Feks så sier han ene at den syke søsteren alltid fikk sjokolade, men han fikk det aldri, men nå hadde han gitt beskjed og nå var det bedre.
Her kan man trekke ut at man må huske på søsken som ikke er syke også, og at det ofte blir bedre om man gir beskjed. Det er mange slike gode poeng i filmen, så vil anbefale alle og se filmen 🙂

Legg gjerne igjen en kommentar hva du syntes om filmen om du tar deg tid til å se den.

Filmen kan dere se her: http://webtv.kreftforeningen.no/?fiID=74