Vg.no hadde for ikke så lenge siden et innlegg om et nytt studie på Ipilimumbab som viste at 1 av 5 forsatt lever etter syv år på medisinen. Som jeg blogget om her: http://www.teigen.be/blogg/?p=6164.
I den forbindelse ville de også skrive en større sak i papir avisen sin, så jeg ble kontaktet av en hyggelig journalist som hadde blitt tipset av Sissel (Hun det også står om i artikkelen) om at jeg hadde hatt god effekt på behandlingen. Jeg er i utgangspunktet ikke så veldig glad i og være i media, men samvittigheten min klarte ikke og si nei, siden dette fronter en god sak.
Som dere forhåpentligvis skjønner så stiller jeg ikke opp i media for min egen del, men for alle andre som er syke sin del. Da jeg feks var på TV2 Nyhetene var det for å forsøke og presse helsedirektoratet til å godkjenne behandlingen, slik at alle fikk samme mulighet til å se om de kunne få like god virkning som meg. Her kan dere se når jeg var på TV2: http://www.teigen.be/blogg/?p=638
I artikkelen i VG håper jeg at jeg fikk fram at det og ha kreft ikke alltid betyr død, men at det faktisk finnes håp, og en aldri må gi opp, selv om det mange ganger kan være veldig fristende og gi opp, når alt går i mot. Jo lenger vi holder ut, jo større sannsynlighet er det for at det kommer nye og bedre behandlinger. Det andre formålet med at jeg stilte opp i artikkelen var: “Jeg håper at Helse Norge ser hvor viktig det er å satse på forskning, kliniske studier og utprøvende behandlinger. Jeg håper også at nye lovende behandlingsformer blir godkjent når de blir tilgjengelige, slik at vi får best mulige behandlinger for alle typer sykdommer. ”
Den hyggelige journalisten Mona Grivi Norman har gitt meg lov og legge ut artikkelen på vg pluss her på bloggen. Det skal også stå noe lunde det samme i vg papiravisa. Så oppfordrer alle til å kjøpe den, de fortjener pengene for å fronte en god sak. Vil til slutt oppfordre alle som ikke er det til å melde seg inn i Kreftforeningen.
Artikkelen til VG pluss ligger under her.
Får nytt håp
For en rekke norske pasienter har medisinen ipilimumab allerede betydd et lengre liv.
En omfattende internasjonal studie viser at 1 av 5 fortsatt lever etter syv år på medisinen.
Av Shazia Sarwar, Mona Grivi Norman 14. oktober 2013
Regjeringen ga i våres 110 millioner til en norsk studie på den omstridte kreftmedisin.
Medisinen, som stimulerer immunforsvaret til å angripe kreftceller hos føflekkreft-pasienter, har vært gjenstand for stor debatt i Norge på grunn av prisen: 700 000 per behandling. Forventet levetid har vært ansett som lav.
Nå viser det lengste og største oppfølgingsstudiet av virkestoffet ipilimumab, at enkelte pasienter har overlevd i opptil ti år. Studien ble lagt frem av European Society for Medical Oncology (ESMO) på Europeisk kreftkongress i Amsterdam 28. september.
– Studien bekrefter at det var riktig å gi norske pasienter tilgang til ipilimumab, sier Oddbjørn Straume, overlege ved kreftavdelingen på Haukeland Universitetssykehus.
Norge ligger på topp på europeisk statistikk over dødelighet som følge av føflekkreft.
Analyser av 4846 pasienter i ESMO-studien, viser en median overlevelse på 9,5 måneder, og at 21 prosent fortsatt levde etter tre år.
Hos de 1861 uhelbredelig syke pasientene som ble fulgt tettest, levde hele 17 prosent levde etter syv år – og gruppen som ble fulgt lengst var fortsatt i live 9,9 år etter at de først fikk medisinen.
– Det viktig å huske at de fleste faller fra, men noen er heldige. For disse er medisinen kjempeviktig, sier Straume.
Studien har blant annet analysert 12 tidligere studier, og tar for seg data fra nærmere 5000 pasienter.
Studien er ikke sponset av noen kommersielle aktører, men noen av de opprinnelige studiene er finansiert av produsentene.
– ESMO er en seriøs organisasjon, men det er ingen automatikk i at deres anbefalinger blir våre. Ny forskning er interessant, men vi utarbeider våre egne retningslinjer, sier Cecilie Daae, divisjonsdirektør Divisjon spesialisthelsetjenester ved Helsedirektoratet.
Professor og leder ved seksjon for klinisk kreftforskning ved Radiumhospitalet Steinar Aamdal, kaller behandlingen et paradigme-skifte.
– I 35 år har vi kun hatt én cellegift mot fremskreden føflekkreft. Den hadde effekt hos fem-ti prosent av pasientene med noe skrumping av svulsten, men den forlenget ikke levetiden. Den nye medisinen har snudd opp ned på behandlingen.
Legemiddelet gis til pasienter som har uhelbredelig føflekkreft med spredning.
«Det var prøve eller dø for meg, og jeg er veldig glad jeg prøvde»
Lars Martin Teigen (29) fikk beskjed om at han hadde kort tid igjen, men etter at han fikk prøve ipilimumab i oktober 2010, har kreften hans sluttet å vokse.
Lars Martin fra Husnes i Hordaland har vært kreftsyk siden han fikk påvist føflekkreft i 2009, og spredning i februar 2010.
Det neste halvåret var 29-åringen gjennom mange tøffe behandlinger, med operasjoner av lymfene, under arm, skulder og hals – og cellegift- og stråleterapi.
Likevel viste det seg at kreften hadde spredt seg til hjernen i juli 2010, og i oktober samme høst fikk Teigen beskjeden på sitt lokalsykehus:
– Legen sa jeg bare hadde uker igjen å leve. Det var ikke mer de kunne gjøre for meg.
Forlenger livet
Men Lars Martins lege på Haukeland, Oddbjørn Straume, ga ham tilbudet om å bli med i en utprøvende studie av medisinen ipilimumab.
Ifølge den ferske studien fra ESMO, har en av fem uhelbredelig syke pasienter så gode resultater av medisinen at de lever syv år etter. Lars Martin Teigen er en av pasientene som har fått svært vellykket respons på behandling i Norge.
– I februar 2011, etter endt behandling, fikk jeg beskjed om at behandlingen hadde hatt god effekt, noen av svulstene var gått tilbake, og resten viste ikke tegn til aktivitet, forteller Teigen.
Og siden den gang har kreften hans vært stabil.
Han sliter i dag mer med ettervirkninger av behandlinger og operasjoner, enn selve kreften.
Men han er glad for å ha god livskvalitet, blant annet får han noen fjellturer med venner og er en ivrig hobbyfotograf.
– Du visste ikke om medisinen ville ha effekt, hvordan var det å teste ut utprøvende behandling?
PÅ TOPP: Lars Martin Teigen (29) på tur med venner, her på toppen av Englafjellet. Foto: ØISTEIN RØSSLAND
FOTOGRAF: Lars Martin Teigen (29) er en ivrig hobbyfotograf og har egen fotoblogg. Her på tur med Kvinnherad fotoklubb. Foto: FRODE MARTIN BLOKHUS
– Det var jo ingen alternativ. Det var prøve eller dø for meg, og jeg er veldig glad jeg prøvde.
Sprer budskapet
Teigen har ikke selv hatt behov for ny ipilimumab-behandling de siste årene, men har, blant annet i en reportasje på TV2, engasjert seg i kampen for at medisinen skal bli tilgjengelig for andre.
– Jeg er ikke så glad i Pr-en, men synes det er viktig at andre får samme mulighetene til håp.
Han synes det oppløftende at ESMO-studien viser at 1 av 5 får mange nye leveår.
– Jeg er fortsatt uhelbredelig syk, men jo lenger en lever, jo større blir håpet og sannsynlighet for at det at det kommer nye og bedre behandlinger og medisiner for alle slags typer kreft.
– Jeg håper at Helse Norge ser hvor viktig det er å satse på forskning, kliniske studier og utprøvende behandlinger. Jeg håper også at nye lovende behandlingsformer blir godkjent når de blir tilgjengelige, slik at vi får best mulige behandlinger for alle typer sykdommer.
«Nå må de vel ha god nok dokumentasjon»
Kreftsyke Sissel Enoksen (46) håper myndighetene nå vil godkjenne kreftmedisinen som stanset føflekk-kreften hennes i ett år.
Andøy-kvinnen har en sjelden form for føflekkreft bak øyet med spredning til lever og milt.
For to år siden fikk hun ipilimumab like før medisinene ble godkjent i Norge fordi hun hadde dårlig effekt av cellegift.
– I ett år bremset medisinen all vekst i min kreft, forteller Enoksen.
HJEMME: Sissel Enoksen sier at hun i hverdagen føler seg ganske frisk og ønsker å være med på ny utprøvende behandling. Foto: PRIVAT
– Ipilimumab er en immunterapimedisin, og jeg er sikker på at denne har hjulpet meg til å holde meg «frisk» så lenge.
Fordi hun hadde hatt god effekt i første runde, fikk Enoksen også nye doser ipilimumab i fjor høst. Men i andre runde fikk hun ikke samme positive effekt.
– Veldig vanskelig situasjon
Siden kreften ikke stoppet opp eller gikk tilbake i andre omgang med behandlingen, var hun ikke aktuell for å prøve medisinen en tredje gang.
– Det hjalp ikke at medisinen hadde bremsende effekt på utviklingen av sykdommen min, det blir satt som krav at medisinen måtte ha så god effekt at kreften var stabil eller gikk tilbake for at jeg kunne få medisinen en tredje gang, forteller hun.
Nå har Sissel Enoksen ikke fått noen kreftbehandling siden oktober 2012.
– Dette er en veldig vanskelig situasjon å være i, spesielt når jeg vet at det finnes utprøvende medisiner som gis i studier i utlandet, og som viser svært lovende resultater for min type kreft.
Sissel Enoksen er glad for at ESMO-studien viste så gode resultater for ipilimumab-behandling.
Ny studie
– Dette og andre resultater er svært viktig for mange. Nå må vel norske helsemyndigheter ha god nok dokumentasjon til å gjøre medisinen offentlig tilgjengelig i Norge.
– Nå bruker de isteden masse penger på ytterligere forskning på en medisin som allerede er godt nok dokumentert og godkjent, og som andre land allerede har tatt i bruk i standard behandling.
I november skal det etter planen startes opp en studie på føflekkreft med spredning fra øye ved Radiumhospitalet, Enoksen skal trolig være med på denne dersom hun oppfyller kravene som settes til helsetilstand.
Føflekkreft i Norge
Føflekkreft (malignt melanom) er blant de kreftformer som øker og er den nest hyppigste kreftformen hos norske menn og kvinner i forholdsvis ung alder.
Ved utgangen av 2011 var det 19309 nordmenn som hadde, eller har hatt føflekkreft. 854 menn og 864 kvinner fikk diagnosen samme året.
Overlevelse etter 5 år er 77 prosent for menn og 89 prosent for kvinner.
Malignt melanom med spredning har en svært dårlig prognose – de fleste pasientene dør i løpet av noen år.
Kilde: Kreftregisteret, Cytostatikaboken
Da har jeg vert på Haukeland og fått svar på ct en fra sist uke. Alt var stabilt denne gangen også. Det vil si svulstene i hjernen ligger der, men viser ikke tegn til aktiv sykdom. Den lille flekken på skallebeinet har heller ikke rørt seg. Det de så i tarmen sist, så de heller ikke noe til på denne ct en. (var på koloskopi for det i november).
